
Φεβ 28, 2023 by Nikos Angelakis
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καθιέρωσε, το 2008, την 28η Φεβρουαρίου κάθε έτους ως την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σκοπός της είναι να υπάρχει τουλάχιστον μια μέρα που η κοινή γνώμη θα ευαισθητοποιείται και θα ασκείται πίεση προς τις κυβερνήσεις ώστε να προσαρμόζουν το σύστημα υγείας και πρόνοιας στις ανάγκες των πασχόντων από σπάνιο νόσημα και να αναπτύσονται τρόποι, μέθοδοι και τεχνικές για την πρόληψη αυτών των παθήσεων και τη θεραπεία τους.
Όπως αναφέρει ο Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ),σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα.
Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.
Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37.000.000 Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια.
Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα. Στην Ελλάδα δραστηριοποιούνται η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και το Σωματείο “95-Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς“. Οι δύο φορείς, στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, οργανώνουν σήμερα (28/2) και αύριο το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Για το Συνέδριο μπορείτε να διαβάσετε ΕΔΩ.