
Ιούν 29, 2021 by Nikos Angelakis
“Έχοντας μια ασθένεια που κανείς δεν έχει ακούσει είναι μια μοναχική υπόθεση. Όταν ακόμη και οι γιατροί δεν μπορούν να την αναγνωρίσουν ή να σας πουν τι πρόκειται να συμβεί, είναι ακόμα πιο μοναχική.”
Με αυτά τα λόγια η ίδια η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Σκληροδερμίας (FESCA) που καθιέρωσε τη σημερινή Ημέρα, δίνει το στίγμα της.
Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδερμίας (World Scleroderma Day) η οποία έχει καθιερωθεί από τη FESCA από το 2009 και όπως η ίδια πάλι η Ομοσπονδία αναφέρει ότι “καθιερώθηκε για να πει στους ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένης της ιατρικής κοινότητας, τι σημαίνει να έχεις αυτήν την αναπηρική νόσο. Η 29η Ιουνίου είναι μια μέρα για να αναγνωρίσουμε τη γενναιότητα εκείνων που ζουν με σκληρόδερμα και να απαιτήσουν ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα για άτομα με σκληρόδερμα σε όλη την Ευρώπη”.
Τί είναι

Η σκληροδερμία είναι μια χρόνια ρευματική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από υπερβολικές εναποθέσεις κολλαγόνου στο δέρμα ή σε άλλα όργανα. Ο εντοπισμένος τύπος της νόσου, ενώ απενεργοποιείται, τείνει να μην είναι θανατηφόρος.
Η διάχυτη σκληροδερμία ή η συστηματική σκλήρυνση, ο γενικευμένος τύπος της νόσου, μπορεί να είναι θανατηφόρα ως αποτέλεσμα βλάβης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων ή των εντέρων”.
Πάντως είναι θεραπεύσιμη εφόσον διαγνωστεί εγκαίρως.
Για περισσότερες λεπτομέρειες, πατήστε εδώ.
Η σχέση της με την Τέχνη
Γιατί όμως η FESCA επέλεξε τη σημερινή ημέρα, την 29η Ιουνίου, δηλαδή για να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για τη νόσο; Επειδή, η 29η Ιουνίου είναι η ημερομηνία θανάτου του Ελβετού ζωγράφου Πάουλ Κλέε (Paul Klee) , ο οποίος έπασχε από τη νόσο. Μπορείτε να διαβάσετε για τον σπουδαίο ζωγράφο εδώ.
Πηγές: https://fesca-scleroderma.eu/, https://el.wikipedia.org
**Η χαρακτηριστική εικόνα του άρθρου είναι ο πίνακας του Πάουλ Κλέε Senecio 2, ζωγραφισμένος το 1922 και βρίσκεται στο Kunstmuseum της Βασιλείας,